El Alto

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Arte, Discapacidad y Culturas Sordas en las Américas

Introducción

Bienvenidos a El Alto.

Bienvenidos a nuestra segunda edición de El Alto, que llega después de una pausa bastante más extensa de lo previsto. Este segundo número celebra el trabajo de artistas, curadores y activistas de comunidades sordas y discapacitadas en las América, en un esfuerzo por celebrar y reunir lo más innovador en el arte de una comunidad que continúa luchando por la accesibilidad, y por lo que en inglés se ha venido llamando la justicia en la discapacidad (disability justice, ver nuestro glosario). Este año ha sido testigo de varios movimientos sociales, algunos de dimensiones sin precedentes: El Alto 2, sin embargo, reconoce el trabajo de una comunidad que busca cambiar el status quo desde mucho antes que el 2020.

El British Council viene trabajando con artistas sordos y discapacitados desde 2012, tanto en Reino Unido como en las Americas: en Argentina, Brasil, Canadá, Chile, Jamaica, México, Perú, Estados Unidos y Venezuela. Los proyectos han apuntado, desde su diversidad, a fomentar colaboraciones, desarrollar nuevo material artístico y apoyar la capacitación y el liderazgo de esta nueva red y comunidad.

Las contribuciones compiladas en este volumen reúnen prácticas e iniciativas que cuestionan la construcción social y colonial de la discapacidad, desafiando la normativa que coordina nuestra comprensión del tiempo y el espacio, interpelándonos, desde nuestra responsabilidad colectiva, para derribar barreras. Esperamos que la conexión con este material, mediante sus diversos formatos accesibles, ayude a los lectores a proyectarse a un espacio de posibilidades futuras que, teniendo a lo humano como centro, sea más equitativo e inclusivo.

En una nota más personal, me siento inmensamente agradecida con Sean Lee y Beatriz Miranda por haber compartido conmigo este “viaje colaborativo”. Gracias a ellos por su trabajo, su pasión y sus cuestionamientos, así como a mis colegas en el British Council que han colaborado en esta publicación.

Yinka Shonibare CBE, el aclamado artista anglo-nigeriano, definió en 2007 al arte producido desde la discapacidad como la última forma de vanguardia artística. Para él, el arte desde la discapacidad se compara con el arte feminista, el movimiento artístico afro-americano, y el queer de los 60s; todos movimientos artísticos de vanguardia comprometidos con el cambio social. Este segundo volumen de El Alto está atravesado por el espíritu trasgresor de Shonibare, y se centra (sin culpa ni censura) en la cultura crip y en los movimientos artísticos desde la discapacidad que existen en todos lados y desde siempre.

Siento una gran alegría, como artista queer, discapacitado y de color, que este número de El Alto no sólo esté dirigido por personas discapacitadas, sino dedicado a reunir sus diferentes manifestaciones en las Américas. En sus páginas, constatamos que su hilo conductor es la creciente presencia y agitación que estamos generando, con vistas a un futuro que sea que más equitativo y justo. Estimulados por lo que se ha denominado justicia en la discapacidad (disability justice) y las posibilidades futuras, los creadores de arte desde la discapacidad venimos incorporando nuestro poder político y nuestro potencial como artistas, así como afirmando la vitalidad y la necesidad de nuestra cultura. Todos esto cambios se dan a través del arte que creamos, las prácticas de acceso que generamos, y la alegría que nos une. Estos elementos a su vez establecen una nueva configuración del orden social – una configuración que desea la diferencia que trae la discapacidad.

Aunque llegamos al mundo del arte y la discapacidad desde diferentes contextos y experiencias, aprovechamos el potencial radical del arte para desmantelar y reconstruir mundos donde el cuidado por el otro, la diferencia y la equidad tengan un espacio. Se trata de reconfiguraciones que actúan como una utopía distante que tal vez nunca alcanzaremos, pero que nos esforzamos constantemente por actualizar.

Así como José Esteban Muñoz conceptualizó un horizonte queer – el cálido resplandor utópico de otro-lugar-más-allá-de-la-heteronormatividad – el arte desde la discapacidad tiene el poder de proyectar un horizonte crip. No queremos simplemente ser incluidos en la normativa detrás de estructuras inaccesibles. Queremos que la discapacidad dé forma a la misma cultura. Esta publicación está dedicada a todos nosotros y nosotras, los y las artistas locos, sordos, discapacitados, enfermos, crip, neurodiversos, enfermos crónicos y (en palabras de Rosemary Garland Thomson) a todos los inadaptados que son producto de la cultura, y que nos acercan, lenta e infinitamente, a nuestra utopía crip.

Image of a rehearsal. Four performers are sitting on a wooden floor, almost intertwined. A wheelchair can be seen in the background.

Mundana, una companía de danza establecida en 2017 por la bailarina y acróbata Inés Coronado en Perú.  Foto: Lucía Alfaro.

Agradecimientos

Editor de la revista: Pablo Rosselló
Editores de este número: Saada El-Akhrass, Sean Lee, Beatriz Miranda
Diseño gráfico: Joseph Pochodzaj
Traducciones: Quentin Pope (Spanish/English) Patricia Oliver (English/Spanish)

Alejandra Szczepaniak, Alejandro Cervantes, Alex Bulmer, Andrés Milán, Auramarina Lazarde, Benjamín Mayer-Foulkes, Carla Rice, Carrie Hage, Colectivo No es Igual, Cristina Becker, Cyn Rozeboom, Daniela Fajardo, Diana Solano, Emma Campbell, Francis Tomkins, Heidi Persaud, Jo Verrent, Juliana Ferreira, Kayla Besse, Kaylyn Hamlyn, Lindsay Fisher, Lorena Martinez, Lucy Ralph, María García Holley, Pam Briz, Rodrigo Fernández de Gortari, Ruth Hogan, Salomé Esper, Sarah Frankland, Silvia Godinez, Simon M. Benedict, Sissi Hamman, Steven Brett, Susy Villafañe, Tracy Tidgwell, Valeria Zamparolo, Veronica Bergna, Victoria Cho, Wynsor Taylor, Yinka Shonibare CBE

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Edu O. – Brazil

Queridos bípedos

En una carta abierta, el artista Edu O. define el bipedismo, describe la experiencia colectiva del cuerpo que envejece y reclama un cambio de paradigma impulsado por la discapacidad.

El artista Edu O. está acostado en una rampa para sillas de ruedas, con pisos de baldosas. Lleva una camisa negra, un sombrero de borde gris, maquillaje de ojos negros y lápiz labial rojo. Su brazo izquierdo se levanta lejos de su rostro, haciendo un gesto con la mano. Edu O. mira directamente a la cámara.

Parte de la serie Calle e sombrero (Calle y sombrero; Ensaio²: tiempo en la danza), UFBA, 2019. Foto de Brisa Andrade

 

Nunca olviden que cuando entramos en un espacio, lo transformamos.

Es posible que no lo comprenda, pero usted es bípedo. Sí, si no tiene ninguna discapacidad y forma parte de la categoría de personas consideradas normales según los estándares corporales que conciben la discapacidad como una patología; si nos mira con lástima, compasión, pena; si considera que una persona con discapacidad es improductiva, menos capaz y menos bella; si considera que la discapacidad es un hecho aislado que se repite de la misma manera para todas las personas y no tiene en cuenta la gran variedad de discapacidades y sus especificidades, usted es bípedo. Si su idea de inclusión consiste en aislarnos, entonces sí, usted es bípedo. Si considera que el cuerpo sin discapacidad es la única forma que existe de normalidad, no hay duda de que es bípedo.

Permítame explicarle que el bipedismo, en mi opinión, se refiere a la estructura socioeconómica, cultural y política que determina lo que es normal y lo que es anormal, capaz e incapaz. Lo que planteo como bipedismo no se refiere a la forma de caminar, sino al sistema de opresión basado en una concepción histórica de la normalidad, así como la idea de la discapacidad. La teoría crip, planteada por Robert McRuer, señala que dicha concepción está relacionada con los intereses económicos y políticos que establecen una obligatoria able-bodiedness (capacidad física plena necesaria) y normalizan las ideologías dominantes orientadas a la productividad.

En consecuencia, también identifico en el baile estructuras que determinan un patrón físico ideal y excluyen a las personas consideradas discapacitadas, no aptas e incapaces. Esto es lo que yo llamo “bipedismo obligatorio”.

Por lo tanto, usted es bípedo si su danza/baile desconoce las oportunidades de diferentes físicos y no se da cuenta de las limitaciones del propio bipedismo, que con el tiempo repite los estereotipos de una verticalidad y virtuosidad tan restrictiva de la comprensión del baile y el cuerpo; si de acuerdo con sus preferencias estéticas, artísticas y, por lo tanto, políticas, sigue ignorando y no dando reconocimiento a la producción de los artistas con discapacidades; si según sus estándares artísticos no se da cuenta de que el tema secular del baile es el cuerpo blanco-cisgénero-bípedo que ocupa en su mayoría la programación de sus festivales, y cuando considera la posibilidad de nuestra presencia, nos trata como exóticos, como un tema para ser estudiado, discutido; si en sus clases y metodologías excluye a alguien con discapacidad y cree que somos nosotros los que tenemos que adaptarnos; si en su producción artística no le importa el acceso, descuidando a su audiencia; si es periodista y sigue insistiendo en el tono sensacionalista cuando se refiere a nosotros como freak shows o espectáculos de fenómenos. ¿Y qué me dice de sus programas de televisión, obras de teatro, musicales, películas e historias de amor que cree que nunca podré vivir? ¿Comprende? El pensamiento bípedo está en todas partes, domina todos los espacios y nos hace invisibles, nos rechaza. ¿Con cuántas personas con discapacidades convive o ha trabajado?

Me gustaría saber qué concepto tiene usted de cuerpo cuando piensa en baile. ¿Quién puede realizar su arte? ¿Quién puede presenciarlo? Si una persona es su propio cuerpo, porque tanto el cuerpo como la persona están ligados entre sí, ¿qué personas incluye en su concepto? ¿A quién dejaría fuera? ¿Qué piensa sobre la discapacidad? ¿Qué palabras asocia con la discapacidad? Cuando piensa en la relación entre el baile y la discapacidad o el arte y la discapacidad, ¿qué imágenes vienen a su mente? ¿Qué referencias tiene sobre el tema? Y si no tiene referencias o usa el sentido común, ¿cómo juzga nuestra competencia y producción? ¡Sabe tan poco de tantas cosas!

El problema es incluso más grande de lo que cree… y las ruedas de mi silla siguen teniendo obstáculos. Ustedes siempre crean espacios para que no me aproxime demasiado. Tal vez mi discapacidad es contagiosa, ¡verdad? En realidad, el espacio es menor de lo que parece, es algo abismal, como dice Boaventura de Sousa Santos, estableciendo quién pertenece y quién no a un determinado lado de la línea que ustedes han inventado para crear jerarquías y espacios de poder sobre quién está autorizado a hablar y quién debe permanecer en silencio durante toda la vida, sometiéndose a sus órdenes. Usted, bípedo, nos encierra en una pequeña habitación en la parte de atrás para esconder aquello que revelamos sobre usted mismo. Nos tiene miedo.

Voy a relatar una historia que leí en el libro Holocausto brasileiro. Genocídio: 60 mil mortos no maior hospício do Brasil (Holocausto brasileño. Genocidio: sesenta mil muertos en el hospicio más grande de Brasil), escrito por Daniela Arbex. Antônio fue internado en el hospital psiquiátrico de Barbacena y pasó veintiún años en absoluto silencio, de modo que fue considerado mudo por el personal del lugar. Un día, Antônio emitió por primera vez un sonido al escuchar una banda de música. Todos quedaron sorprendidos y le preguntaron el motivo por el que no había avisado que hablaba. Entonces él contestó: bueno, nunca me lo habían preguntado.

Pues bien, a mí tampoco me lo preguntaron, pero no me callaré y lo repetiré incansablemente: ¡USTEDES, BÍPEDOS, ME TIENEN HARTO!

Sin duda no podemos desmontar ni destruir este tipo de estructuras establecidas. El pensamiento bípedo forma parte de nuestra estructura social, condiciona y limita lo que representan el cuerpo y el mundo, anulando cualquier experiencia que se considere fuera de lo normal. Esa normalidad no existe, bípedo. ¡Créame! Reflexione, reconsidere y cambie esos conceptos. No se puede seguir viviendo con tantos privilegios. ¿Sabe por qué?

Percibo un viento que viene de lejos para provocar —quién sabe— algún cambio. Nosotros, las personas con discapacidad, ya estamos encontrando nuestro lugar y derribando algunos estereotipos. Es parte de nuestra existencia que cambiemos cuando entramos en contacto con el otro, nos sentimos incómodos con lo desconocido o, en este caso, con lo no tan desconocido, pero precisamente por ser tan conocido lo damos por sentado. El encuentro…, el contacto… transforman.

Ahora me dirijo a mis pares, estos “cuerpos intrusos”, como dice Estela Lapponi, que llegan sin pedir permiso, invaden donde no han sido llamados históricamente y rompen todo, desde la arquitectura hasta las actitudes, la comunicación, la tecnología…, “cuerpos intrusos” que instigan, incomodan, “son una molestia”, derribando estereotipos para afirmar lo que somos y rechazar los patrones impuestos. Nunca olviden que cuando entramos en un espacio, lo transformamos. Las experiencias vividas no se borran. Nadie habla por nadie, nadie habla por nosotros, pero podemos entender el universo del otro y tratar de formarlo en conjunto.

Me dirijo a usted, bípedo, pero no para ampliar los abismos a los que tantas veces se nos arrojó desde la Antigua Grecia (¿recuerda?), sino para crear puentes, para que se dé cuenta de la violencia que provoca a diario incluso en el trato que usted cree que es cariñoso, pero que está lleno de compasión y lástima. Yo lo sé, pero algunos probablemente no lo saben.

Sin embargo, si ya pasó el tiempo del cambio, ¿no es éste el momento de transformar nuestros hábitos de consumo, de romper los estereotipos que creamos, repetimos y que determinan lo que es bello, lo que es productivo y capaz? Cuando salgamos de este aislamiento impuesto por el COVID-19, que ustedes los bípedos consideran una novedad, pero que para nosotros, las personas con discapacidad, es parte de la vida cotidiana por la falta de accesibilidad y oportunidades, ¿qué importará? ¿Qué vidas importan?, ¿unas más, otras menos?

Usted incluso aparenta defender causas importantes con cierta visibilidad, pero en su defensa de la vida, ¿piensa en la vida de las personas con discapacidad? De no ser así, bípedo, siento decepcionarlo, pero no creo en su lucha. ¿Sabe por qué?

Porque un cuerpo con discapacidad es el futuro. Lo he estado repitiendo incesantemente. Sufrir una discapacidad ya es una garantía del futuro para cualquiera, independientemente de si son mujeres, hombres, negros, indígenas, transexuales, cisgéneros, gays, lesbianas, asexuales…, ya sea por azares del destino, o por la vida misma. Sí, cuando envejecemos es porque nos mantenemos vivos y el envejecimiento es compañero de la discapacidad. Entender que en un futuro el cuerpo sufrirá alguna incapacidad es pensar en la contribución que los estudios de la discapacidad han aportado a varias áreas de la ciencia, desde los estudios médicos hasta la robótica, la tecnología, la comunicación, las artes… En fin, pensar de otra manera, pensar de forma dialógica, desmontando una perspectiva de subordinación de la discapacidad. Si todo el mundo pudiera tener una discapacidad en algún momento, ¿no sería mejor construir un mundo a partir de esta realidad?

Para el futuro, que es ahora, deseo que nosotros, las personas con discapacidad, no seamos invisibles, porque somos una multitud. Deberíamos dedicarnos a romper las barreras impuestas por la normatividad y mostrar esta historia tan poco contada y a la que la mayoría de las personas no tiene acceso. Para mí, eso es lo que me da fuerzas para seguir viviendo en este pasado-presente-futuro-AQUÍ.

Hasta pronto,

Edu O.

El artista Edu O. está sentado en un suelo de adoquines, con las piernas cruzadas. Tiene los ojos cerrados y la mano izquierda detrás de la cabeza. Su mano derecha descansa sobre su pierna derecha. Lleva una camisa negra, pantalones negros, pestañas postizas largas, lápiz labial rojo y botas color borgoña con cordones.
Edu O. levantándose sobre una silla de cedro. Sus brazos se colocan en el asiento de la silla levantando su cuerpo por encima de ella. Él está mirando directamente a la cámara, vestido con un chal morado, ropa interior negra y botas largas con cordones que se asemejan a la pata y el casco de un caballo. Al fondo hay una pared pintada de negro con ladrillos pintados de negro. Los pisos de madera de color marrón oscuro.

Parte de la serie Calle e sombrero (Calle y sombrero; Ensaio²: tiempo en la danza), UFBA, 2019. Foto de Brisa Andrade

Striptease en Nus e [dis] graçados (Desnudos y [des] graciados), realizado con Estela Lapponi, en Cenas diversas: cena acessível (Escenas diversas: escena accesible), Casa de Cultura Mario Quintana, Porto Alegre, 2018. Foto de William Gomes.

Edu O. es bailarín artístico, intérprete, y profesor de la Escuela de Danza de la Universidad Federal de Bahía (Brasil). Tiene una maestría en Danza, usa silla de ruedas, y le gusta escribir y crear contenido en su Instagram (@eduimpro), donde describe los problemas relacionados con la exclusión y la violencia fomentada por el “bipedismo obligatorio”. Sobre lo último discurre su trabajo actual, como parte de un programa doctoral (Doctorado Multiinstitucional y Multidisciplinario en Difusión del Conocimiento, DMMDC).

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Bubulina – Colombia

El artivismo es resistencia

Natalia Moreno Rodríguez sobre el “artivismo” y las barreras socioeconómicas y capacitistas que encuentran los artistas con discapacidad.

La artista Bubulina se encuentra en el centro de un escenario interpretando Tentáculos. La luz en la habitación es cálida y roja. Detrás de ellos está su caminador, junto a una pintura de una figura sentada tiernamente sosteniendo su cuerpo. Delante del escenario hay dos hileras de plantas verdes con hojas puntiagudas.

Tentáculos en la Reconference en Nepal, Abril 2019. Cortesía de Leidy Natalia Moreno Rodríguez.

No hay futuro, a menos que rompamos con los convencionalismos

Bubulina es mi nombre identitario. Lo tomé como propio porque me atrajo mucho la historia de la verdadera Bouboulina, una mujer griega que luchó contra el Imperio otomano. Creó un ejército y logró que Grecia no fuera colonizada. Me identifico con ella como mujer fuerte y luchadora. Siempre digo que es mi nombre artístico o de combate. Soy mujer con discapacidad física de nacimiento, comunicadora social, artista escénica y activista por los derechos de las personas con discapacidad. Trabajo en la visibilización y comprensión de las distintas opresiones que me atraviesan, como el patriarcado, el capacitismo y la heteronorma. Actualmente vivo con mi madre en un barrio popular de Bogotá y cuento con una importante red de apoyo entre amigos, amigas y aliades.

Artivismo es una forma de expresión y de mantener la resistencia

Todo mi proceso de activismo inició en 2007, al unirme a un comité de derechos humanos en el sector donde vivía. Después de terminar el bachillerato no tenía posibilidades de estudiar en la universidad y tampoco de obtener un trabajo. Esto debido a mi discapacidad y a mi clase social. En Colombia, la mayor parte de la educación superior es privada. Para acceder a educación pública se debe entrar en un proceso de competencia por medio de exámenes estatales que exigen altos promedios, que yo no tenía debido a mi bajo nivel académico. Por otra parte —y no menos importante—, no me permitían inscribirme en cursos de sistemas o para aprender algún oficio, porque el centro comunitario no contaba con “profesores especializados”. Esto lo decían por mi discapacidad. Toda esta realidad, un tanto dolorosa y frustrante, me llevó a comprender que algo andaba mal. Empecé a movilizarme, a cuestionar todo lo que veía y a organizarme junto con otras personas que vivían la misma segregación. Algo que ayudó, también, a que comprendiera mi posición de subalternidad fue mi militancia política de varios años dentro del Partido Comunista colombiano. Fue toda una escuela.

En 2010 comencé en el campo de las artes escénicas luego de hacer una investigación-acción-documental con cuatro amigos y amigas sobre discapacidad, sexualidad y género. Como cierre del documental queríamos algo escénico y así surgió Tentáculos, un monólogo performance. Mi inspiración fue el director italiano Pippo Delbono, quien vino a Colombia a presentar su obra Guerra, donde varios de los artistas de su compañía tenían discapacidad.

Tentáculos es un monólogo escrito y escenificado por mí. Busca hacer evidente la construcción estereotipada que se tiene sobre las personas con discapacidad y su inserción en un mundo infantilizado, que limita el desarrollo de las feminidades y masculinidades. La conexión que se genera entre el relato y el espectador posibilita compartir experiencias rompiendo el discurso políticamente correcto. La obra ha llegado a distintas ciudades de Colombia y, en 2018, fue presentada en México y Nepal.

En 2012 tomé una certificación docente en Danza Contemporánea Inclusiva y a partir de ese momento comencé a dictar talleres de danza. Soy cocreadora de la Compañía de Danza Luna Patch donde presenté mi primera obra llamada Campo de espejos en la Universidad del Cauca, Colombia. El artivismo es mi lugar de enunciación y lo seguiré haciendo para confrontar.

No hay futuro, a menos que rompamos con los convencionalismos

Mi acercamiento a las artes se da a partir del cuestionamiento que hago a estos escenarios por ser completamente normativos o segregacionistas. Contadas veces nos encontramos con obras donde los actores o actrices tienen discapacidad. Por otra parte, las artes vistas como terapia o impartidas de forma segregada llevan a pensarme desde el arte crítico. Hay trabajos poderosos de artistas con discapacidad, cargados de crítica social. Sin embargo, muchos están en precarización, lo que impide que puedan vivir de su trabajo.

El futuro lo veo igual que el presente si no buscamos formas no convencionales de mover nuestro trabajo, que la comunidad apoye su sostenimiento y no lo vea como ajeno, y que las personas tengan acceso a formación en el campo de las artes.

La artista Bubulina parada en un escenario iluminado en azul frente a una caja de madera. Lleva un vestido negro brillante con tirantes finos con medias de rejilla negras, tirantes grises en las piernas y zapatillas negras. El pelo corto y rizado de Bubulina está peinado hacia la derecha y un pequeño micrófono negro se coloca alrededor de la oreja derecha.

Presentación de la obra Tentáculos, en Punto Gozadera, Ciudad de México. Febrero 2020. Cortesía de Leidy Natalia Moreno Rodríguez

Tentáculos : Fragmentos

Yo tenía la sensación de que cada vez que me quitaban el corsé para bañarme se apartaba una parte de mí, me sentía débil, sin fuerza… mi cuerpo se había convertido en corsé y viceversa… Las férulas de los pies las he tenido desde los seis meses de nacida. En mi niñez eran muy al estilo de Forrest Gump. Ahora son más modernas y no suenan…

Tengo miedo a caminar, miedo a caer, miedo a sufrir, miedo a luchar, miedo a los alucinógenos (tenerlos cerca o probarlos), miedo a amar, miedo a sentir, miedo a desear, miedo a la oscuridad, miedo al sexo, miedo a vivir y a morir… ¡Enfrentarlo ha sido mi mayor hazaña! Fácil no ha sido. He debido comenzar por enfrentar mis propias taras mentales… Hay algunas cosas que me he preguntado y me gustaría preguntárselas a ustedes también: ¿pueden las personas en situación de discapacidad engendrar o adoptar hijos?, ¿podría yo ser mamá? He considerado la posibilidad de adoptar un niño. ¿Por qué no?, ¿acaso sería una mala madre?, ¿qué se necesita para ser una “buena” mamá?, ¿acaso es una cuestión de cuerpos?, ¿cuál es la cuestión?, ¿por qué carajos se cuestionan mis derechos sexuales y reproductivos? ¡Cuáles derechos sexuales y reproductivos! Es mi naturaleza, al igual que la de ustedes…

Natalia Moreno Rodríguez “Bubulina” es una comunicadora social colombiana y profesora de danza contemporánea inclusiva. Su trabajo como defensora de derechos humanos inició en 2007. Se identifica como mujer en diversidad funcional física y disidente sexual. Forma parte del equipo fundador de la Colectiva Polimorfas, grupo de apoyo a mujeres en diversidad funcional y discapacidad en Colombia.

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